[.31 motivos que fazem a vida valer a pena.]

1. Minha família,sempre!

2. Ter grandes amigos!
3. Ter um grande amor!
4. Fazer Scrapbook!
5. Livros!
6. Massas!
7. Ficar de pijama o dia todo!
8. Internet!
9. Coca Cola!
10. Chocolate!
11. Água gelada!
12. Pés descalços!
13. Novela,seriados e afins!
14. Convesas inteligentes!
15. Risadas!
16. Quebra-Cabeça!
17. Café!
18. Fotografia!
19. Piscina!
20. Melancia Gelada!
21. Minha fisioterapia!
22. Dialisar bem!
23. Pesto!
24. Ar condicionado!
25. Escrever!
26. Dançar!
27. Cinema!
28. O Sol,a Lua e as estrelas!
29. Shopping!
30.A força para não desistir ainda!
31. O céu!

P.S: Acredito que há muitos outros motivos que fazem a vida valer a pena, e eles mudam de acordo com nossa evolução.Mas como hoje completo 31 anos de vida listei apenas esses motivos que me fazem bem,hoje!

[.dia das mães.]

Homenagem ao dia das mães,à minha, a sua...as nossas mães!

Fiz esse layout quando comecei fazer scrapbooking,então ele ficou super simples.Mas o mais importante,eu consegui dizer.

Pessoas,com este Lo estou participando de uma promoção do site .Café do Scrap.!

Entrem lá,é um site com projetos marah!!

Minha mãe,minha amiga,essencial em minha vida!!!

[.Vida REnAL.]

“Meu nome é Henderson, tenho 28 anos e desde 1 ano e meio de idade apresentei diagnóstico de doença renal crônica (glomerulonefrite aguda). A partir daí comecei tratamento ambulatorial e em 1994 me submetí ao primeiro transplante renal tendo como doadora minha mãe. Antes desse procedimento cirúrgico, fiz hemodiálise por mais 6 meses. Após 1 ano tive rejeição e na sequência realizei diálise peritonial ambulatorial contínua - CAPD ,4 vezes ao dia até 1999, quando então realizei o segundo transplante (doador cadáver). A partir daí foi impossível realizar as sessões de CAPD porque apresentei peritonite e então voltei para hemodiálise, onde fiquei até fev 2004 quando realizei o terceiro transplante renal, novamente rim de cadáver. Em 2006 houve novamente a perda do enxerto e desde então venho realizando hemodiálise 3 vezes por semana via cateter devido a impossibilidade de outros acessos. Quando realizei esse último transplante, já havia perdido todos os acessos venosos, ficando impossibilitado de fazer uma fístula.

Sou um paciente hipersensibilizado, ou seja, apresento alto painel de reatividade com anticorpos anti-HLA, como conseqüência dos 3 transplantes prévios e de múltiplas transfusões sanguíneas. Tenho baixa probabilidade de conseguir um doador compatível e alta probabilidade de rejeição ao enxerto.Tenho uma provável doadora viva (tia materna), porém apresento também anticorpos contra os antígenos HLA desta doadora e neste caso, segundo a equipe que me acompanha, há um alto risco de rejeição caso o transplante seja realizado sem nenhum tratamento específico.

Hoje faço hemodiálise 3 por semana, enquanto aguardo iniciar tratamento de dessensibilização, tratamento esse, que tem sido proposto para viabilizar o transplante de órgãos para pacientes hiperssensibilizados.”

...ele continua tentando, continua lutando, continua vivendo... e nos dá um exemplo que para viver, não devemos desistir de nós mesmos...

[.Isso é um grande "infortúnio".]

.Chegar para dialisar e a pessoa que está acostumada a me punsionar faltou (ou foi mandada embora);
.Quando o médico me obriga dialisar 4 horas;
.Câimbras.
.Pressão baixa/alta;
.Sábado,quando a água é mais regrada;

.Domingo,quando estou "pesada" porque não regrei a água no sábado;

.Segunda,porque estou parecendo um caminhão PIPA com cara de biscoito Trakinas;
.Quando trocam minha MÁQUINA por uma máquina;
.Quando tenho que reclamar mil vezes da mesma coisa;
.Quando (todo dia) minha colega de máquina se atrasa e atrasa minha janta;
.Quando todo mundo acha que minhas queixas são emocionais;
.Quando todos descansam/viajam no feriado e eu preciso ficar dialisando;

*É um grande infortúnio quando, apesar de tudo isso, eu querer continuar vivendo...

[.Boas ideias.]

Boas ideias merecem ser divulgadas!
Blog lindo,sucesso sempre!

.Papel Guardado.

[.Assunto de quem Sabe.]

Como havia prometido,um bate papo com a Fisioterapeuta Graciela Tutoni formada pela FAT em 2008, com especialização voltada para área hospitalar (fisioterapia cardiorespiratória).

VR - De onde surgiu a idéia de trabalhar com pacientes renais?
Grá - Antes de me aventurar no trabalho de fisioterapia, eu trabalhava, como técnica de enfermagem em uma clínica de renais crônicos. Ali os pacientes sofriam muito com as fistulas que davam problemas e muitos perdiam fistulas por falta de uma orientação fisioterapêutica. Decidi estudar o problema deles e verifiquei que havia uma esperança de tratamento apropriado para debelar o seu sofrimento. Assim, após muito estudar, consultar livros e mais livros, a web, etc. Resolvi testar meus conhecimentos com alguns pacientes que se dispuseram a testar minha tese e a participar de um grupo de experiência. Como o resultado foi altamente positivo, decidi atuar nessa área com a fisioterapia.

VR - Quais os benefícios da fisioterapia para a fístula do paciente?
Grá - Melhora do pool venoso (veias), com o trabalho de ambos os membros superiores e toda a cadeia muscular. Outro benefício é o auxílio na maturação da fístula e principalmente evita a perda da fístula através de diagnóstico precoce de complicações, como estenose, trombose.

VR - Em quanto tempo é possível ver uma melhora no paciente?
Grá - Depende de cada paciente. Isto porque o paciente vem com problemas de diabete, hipertensão, obesidade, idosos e com aterosclerose. Com esses o tempo para uma melhora é mais demorado, podendo variar de dois a três meses. Com pacientes de saúde regular, o tempo de melhora é muito bom, cerca de um mês e meio. Ressalte-se que o exercício tem que ser contínuo, ou seja, o paciente, após conseguir uma fístula boa, não pode parar com os exercícios, com risco de voltar a estaca zero.

VR - Mas só a fisioterapia resolve? Ou é necessário um acompanhamento na punção e no próprio cuidado do paciente, em casa?
Grá - Só a fisioterapia resolve, pois a antiga teoria de que a bolinha resolveria, é um mito, pois depois de tanto tempo de observação e prática tenho descoberto que ela é inócua. Quanto ao acompanhamento na punção, é necessário quando a punção é realizada em fístula nova ou quando é uma fístula problemática. Em casa, o paciente deve tomar os cuidados de sempre, evitando pesos excessivos, quedas, pancadas no local, etc. Cuidado especial para o paciente não dormir com o braço por baixo do corpo. Evitar o uso de compressas quentes em caso de infiltrações, usar só compressas geladas. É bom mencionar aqui, que o paciente não deve mudar a sua rotina caseira. A vida deve continuar normalmente.

VR - Tem algum exercício que podemos fazer em casa, que ajuda na melhora da fístula?
Grá - Sim. Exercícios com pesos de 0,5 a 1 kg. Mas é necessário uma orientação da Fisioterapeuta sobre os exercícios apropriados antes de inicia-los.

Obrigada Grá!

[.exames de rotina.]

Hoje tive que acordar cedo(detesto!) para colher meus exames de rotina:

Ureia/Creatinina/TGP/TGO/PTH/Hematócrito/Hemoglobina/Potassio/Fósforo/etc...

Todo mês faço os mesmos exames. Cansativo, exaustivo, repetitivo...
Os resultados geralmente dependem da minha alimentação.
Ou seja,tudo que entra pela minha boca vai influenciar diretamente nesses resultados.

Depois,mais dietas...que nunca faço.
Mais recomendações...que nunca sigo.
Mais tempo de diálise...que nunca aceito.

Renal antigo é assim...vai ficando acostumado com a vida que tem.
Não se assusta mais com resultados alteradíssimo.
Não se prende mais a dietas que não vão prolongar sua vida ou antecipar sua morte.

Se todo mundo vai morrer mesmo, um dia...de qualquer jeito....

Hoje eu descobri duas coisas que me irritam muito:
Uma, é a pessoa achar que vai morrer só porque está doente. (ela já deveria saber disso deste o dia que nasceu!)
A outra coisa é a pessoa se achar feia ou gorda...geralmente pessoas bonitas e magras!

Caraca...VAI SER FELIZ CRIATURA!!!

Se joga na vida, com o que você tem, com o que você é,de acordo com as suas limitações e realidade!!!

Quando você ver a vida já passou...e você não deu risadas...não amou...não cuidou...não brincou... ...e você não viveu!!!

[.Vamos fazer no mundo,a Diferença.]

Um homem andava pela praia bem cedinho.
Viu ao longe alguém que se abaixava
E pegava da areia alguma coisa e a jogava ao mar.
Chegou perto e viu que era uma menina.

O homem não se conteve e logo perguntou:
-"O que faz pequenina?"
A menina outra vez se abaixou e pegou uma estrela

Lançou-a ao mar dizendo:
-"Estou salvando estrelinhas do mar,
Estou salvando estrelas."

O homem mais uma vez não se conteve e falou:
-"Que bobagem faz menina.
Com tantas estrelinhas do mar
No mundo morrendo agora
De que vale salvar estas poucas?"

A menina mais uma vez se abaixou e outra estrela
Pegou e lançou-a ao mar.
Olhou nos olhos do homem e disse:
-"Mas pra essa estrelinha eu fiz a diferença.

de: Vera Lúcia.

[.Bom Final de Semana.]

[.aniversário da Cinderela.]

Este fim de semana vou viajar.É aniversário da Cinderela e não posso perder...


Vai que encontro um príncipe encantado louco para me levar para conhecer o seu castelo!!??

Hoje eu gostaria de escrever sobre um assunto muito delicado...

Eu dialiso à quase cinco anos e nesse tempo fiz muitos amigos verdadeiros.

Várias pessoas passaram por minha vida, muitos colegas de hemodiálise que talvez por terem cansado de sofrer desistiram de lutar.

Pessoas reais, com problemas reais, que tinham suas famílias e sonhos.

Sofrendo de perto comigo,as perdas, as desilusões, as dores de ter uma doença crônica estão os funcionários da clínica onde dialiso.

Percebo que muitos deles ficam mais tempo comigo do que com sua própria família.Tem mais liberdade comigo do que com seus próprios filhos.

Nós nos apegamos muito uns aos outros...

E hoje eu vejo que o ambiente na clínica precisa ser tranquilo, seguro e principalmente bem organizado.Isso faz toda diferença na vida do funcionário,que também tem suas perdas, desilusões e dores.E também na vida do paciente,que já tem sua cota diária de problemas, em consequência do tratamento.

Se em determinado setor algo dá errado,todo o restante terá problemas.

É como um "efeito borboleta"...que atinge todo mundo!

Em casa, a família sente, na clínica o paciente sente.

No final fica todo mundo cansado, querendo sair,transferir,mudar.

Querendo desistir.

Como aquele paciente que morre cansado de lutar...

"...E cada um que passa por nós deixa um pouco de sí...e leva um pouco de nós."

[.album de memórias.]

Gente, estou tão empolgada em fazer scrapbook de novo que não quero nem sair de casa, só se for para fazer mais e mais cursos,claro!

Estou fazendo um album de lembranças, que me faz relembrar tanta coisa boa...tantos momentos maravilhosos...esse trabalho tem me feito tão bem que custo acreditar...

Deixo a saudade bater, as recordações aflorarem...pelo menos ficaram as lembranças...

Logo posto aqui agum trabalho meu!

[.Páscoa.]

Meus queridos,demorei postar porque só hoje curei da ressaca de páscoa!

Minha páscoa começou na quinta-feira com a chegada dos meus sobrinhos...foi aquela maravilha!

Ovos de chocolate pela casa "Dindaaaa,achei mais um ovoooo"!!

...farra do brigadeiro...tinha mais granulado no chão da sala do que nos próprios docinhos apetitosos!

Tive que resistir à tanto chocolate,afinal ninguem aguenta a coceira do excesso de fósforo!!

Mas como páscoa é apenas UMA vez ao ano e eu não sou de ferro...cometi alguns excessos!

Ahhh que delíciaaaaa!!!

[.Alguns cuidados que o paciente deve ter com a fístula de Hemodiálise.]

A fístula de hemodiálise consiste em uma ligação entre uma artéria e uma veia através de uma pequena cirurgia. Esta ligação permitirá a colocação de duas agulhas por onde o sangue sairá para o dialisador e depois será devolvido para a pessoa.

Quais são os cuidados com a fístula?
Para manter uma boa fístula: mantenha o braço da fístula bem limpo, lavando sempre com água e sabonete. Isto evita infecção que podem inutilizar a fístula. Qualquer sinal de inchaço ou vermelhidão deve ser comunicado imediatamente ao médico ou a enfermeira. Faça exercícios com a mão e o braço onde está localizada a fístula, isto faz com que os músculos do braço ajudem no fortalecimento da fístula. Evite carregar pesos ou dormir sobre o braço onde está a fístula, pois a pressão sobre ela pode interromper o fluxo de sangue.

O que mais se deve fazer para cuidar da fístula?
Não permita as verificações de pressão arterial no braço onde está localizada a fístula, pois o fluxo de sangue pode ser interrompido. Não permita a retirada de sangue ou o uso de medicamentos nas veias do braço da fístula a não ser que seu médico autorize. Caso aconteçam manchas roxas após a utilização da fístula, use compressa de gelo, no dia em que isso ocorreu e água morna nos dias seguintes, conforme orientação médica e da enfermeira.

Como prevenir complicações na fístula?
É sempre bom evitar que as punções para a hemodiálise sejam repetidas em um mesmo local da fístula, para que não se formem cicatrizes que dificultem as próximas punções. Ter o hábito de palpar seu pulso na região da fístula para sentir o fluxo de sangue passando. Caso perceba que o fluxo está muito fraco, diferente do costumeiro ou que parou completamente, procure auxílio médico imediatamente, pois este é um sinal de mau funcionamento ou perda da fístula.

[.fisioterapia.]

Para começar quero postar sobre um novo tratamento que estou experimentando.É a fisioterapia em fístula de hemodiálise.

Eu sempre tive problemas com as minhas,falo minhas por que já fiz umas cinco.

Para quem não sabe a fístula de hemodiálise é uma artéria ligada a uma veia (para dar maior fluxo sanguíneo) feita para que o paciente possa dialisar.

É o acesso ao tratamento.E é por isso que devemos cuidar muito bem dela.

A fisioterapia me ajudou muito,sinto uma melhora até na hora da punção.

E com os exercícios me sinto mais relaxada antes de começar a hemo também.

Em breve posto uma entrevista com a fisioterapeuta Graciela Ottoni contando os benefícios da fisioterapia em pacientes renais.