[.a beleza na hemodiálise.]

O paciente renal costuma ter cicatrizes nos braços por causa da fístula, usada para fazer o tratamento dialítico.Essas cicatrizes aparentes e superficiais podem parecer estranhas/feias para quem não entende seu significado,mas devemos admitir que é graças à elas que estamos vivos e podendo levar uma vida aparentemente normal.

Todo nós temos muito mais cicatrizes escondidas, aquelas da alma, que vamos adquirindo ao longo da vida.Através de sonhos perdidos, promessas não cumpridas, planos desfeitos,mágoas e arrependimentos.Essas cicatrizes da alma demoram muito mais tempo para se fecharem e algumas nunca se fecham, pois não conseguimos esquecê-las e seguir em frente.

A beleza da hemodiálise está no sorriso de um paciente que se recuperou, na alegria de saber que não exagerou na água, no aperto de mão de um amigo,no batom das mais vaidosas, ao sair da sessão bem, é saber que alguém te espera em casa.

Essa mesma beleza é a que acompanha todos nós durante toda a vida, não só renais.O sorriso, o estar bem, a vaidade sem exageros, saber que alguém te espera em algum lugar, são fundamentais para uma vida feliz.Da mesma forma que as mágoas, arrependimentos, maldade, vaidade exagerada, egoísmo e baixa auto-estima são fundamentais para um vida triste e vazia.

Por isso aproveite o novo ano para fazer novas promessas para sua vida, promessas de estar bem e se sentir bem com o que reflete no espelho.Se olhar e olhar o outro com olhos de amor,ver a beleza nos olhos das pessoas e admirá-la pela vida que ela leva, pela vida que ela tem.Com trabalho, luta, suor e dedicação,assim como todos nós.

Agradeça "só" de estar vivo.

Da mesma forma da tristeza, a beleza também é um estado de espírito.

[.minha mensagem de Natal.]

“Que a partir deste natal, todos consigam deixar para trás rancores, mágoas e tristezas do passado, para que tenham um ano novo mais leve.

Que todos consigam enxergar a si mesmo no próximo, para que entendam melhor o outro e a si mesmo.

Que todos consigam separar o que é certo do que é errado, para tomarem as melhores decisões.

Que todos tenham tolerância, para não carregarem arrependimentos desnecessários.

Que todos tenham coragem, para que enfrentem o que vier.

Que todos tenham fé, para que consigam sobreviver aos obstáculos.

Que todos tenham união, para que se fortaleçam em momentos de dor.

E finalmente, que todos tenham saúde, para que continuem lutando por uma vida melhor sempre!”


...desejos de Feliz Natal e um ano cheio de vida em 2009...

[.leve a vida simplesmente.]

Hoje não queria falar sobre perdas, mas achei que precisava desabafar. Então tentei falar de uma maneira leve e real. Falarei sobre pessoas...

Durante nossa vida conhecemos várias pessoas, e quando a gente faz parte de algum grupo, em qualquer lugar que seja nos tornamos especiais para outras pessoas com o passar do tempo, porque o dia-a-dia nos ajuda a conhecer suas qualidades e nossas afinidades.

Durante o tratamento dialítico é justamente isso que acontece, às vezes passamos tanto tempo ao lado de nossos colegas que eles se tornam irmãos, companheiros de batalha. Acredito que só eles sabem o que sentimos de verdade, pois passam pela mesma experiência todos os dias.

Perder um colega de diálise, ou para o transplante ou para a morte nos deixa um vazio imenso no peito, agradecemos a Deus pelo seu transplante e fazemos votos de que seja para sempre. Já quando perdemos um colega para a morte nos sentimos sem reação, vazios e desiludidos, pois a primeira coisa que pensamos, mesmo sem querer, é: “É... e saber que podia ter sido eu.”.

Este mês perdi uma colega e me entristeci bastante, mas percebi que enquanto perdemos colegas próximos, vemos outras pessoas que não estavam em um centro de diálise, mas sim, em suas casas com suas famílias assistindo a TV enquanto conversavam, a chuva destruía seus sonhos e suas vidas, como está acontecendo em Santa Catarina.

Não são só os renais que morrerão um dia, são todos nós que por alguma razão vive neste mundo cheio de alegrias, mas também de tristezas.

Fazendo nossa parte, tomando cuidado com a quantidade de líquidos que tomamos, cuidando da nossa alimentação e tomando nossos remédios e vitaminas tudo fica bem, nestes muitos anos de tratamento nunca vi ninguém morrer de “hemodiálise”. E nos cuidando podemos ter em nossa vida mais alegrias que tristezas.

As pessoas morrem, todas elas, porque tem que morrer...
Ou alguém aqui quer ficar para sempre no mundo?!


P.S: Texto publicado no Jornal do Renal - Dezembro 08.

[.quando chega a hora certa.]

Como eu avisei sobre intuição, eu sabia que tinha chegado a hora certa das coisas acontecerem, fiz uma pequena cirurgia, por video no sábado de manhã.

Já estou em casa me recuperando e por enquanto me segurando pra não comer demais!

Graças à Deus deu tudo certo, foi por pouco e descuido de alguns, que quase passou de hora.

O importante é acreditar e pensar positivo que no final dá tudo certo...

[.acredite na sua intuição.]

Depois da terceira tentativa fracassada consegui, enfim, marcar minha retirada de vesícula.
(um órgão absolutamente sem necessidade alguma!Se a maioria das pessoas precisa tirar,para que a gente nasce com ela?!)

Bem, então...por isso eu ainda acredito nos sinais, e na intuição, quando não estamos no caminho certo, tem alguma coisa, ou "alguém" que fica tentando nos avisar, não devemos fechar os olhos para isso.Devemos estar de coração e alma aberta para receber estes "sinais", pois se não prestarmos atenção, acabamos passando por situações chatas que poderiam ter sido evitadas.

Hoje estou tranquila, mesmo sabendo da "gravidade" da situação.Mas agora sei, que melhor não poderia ser.Se os "sinais" me trouxeram para esta situação, tenho certeza que é aqui que eu deveria estar.E nada mais vai me abalar, pelo menos por enquanto...

Dic:;//A vesícula biliar é um órgão em forma de pêra que armazena cerca de 50mL de bile até que o corpo a necessite para a digestão.

[.Bom Dia Brasil.]

Link da matéria do Jornal Bom Dia Brasil onde aparecí.Eles fizeram uma reportagem comigo de aproximadamente 45 minutos, pegaram a parte que falei a coisa mais idiota do mundo e colocaram na TV em rede Nacional.

"É,vamos tentar!"

[rs*.]


http://g1.globo.com/bomdiabrasil/0,,MUL829997-16020,00-CINCO+PESSOAS+JA+RECEBERAM+ORGAOS+DE+ELOA.html

[.projeção e informação.]

Alguns dados sobre a doença renal:


* A doença renal crônica não costuma apresentar sintomas nos estágios iniciais.
* A SBN(Sociedade Brasileira de Nefrologia) estima que 2 milhões de pessoas apresentem algum grau de doença renal.
* No Brasil, 70 mil pessoas têm doença renal em estágio avançado.
* Projeções indicam que o número de especialistas terá que dobrar até 2010 para atender às necessidades dos pacientes.

[.reticências.]

Renal desde o nascimento já recebi duas doações, meu pai me doou um rim em 91, um transplante que infelizmente não deu certo. E depois, em 1995 minha mãe me doou um de seus rins. Foi quando eu pude viver de verdade, foram dez anos de vida, onde eu pude trabalhar, estudar e fazer tudo que uma garota de quinze anos normalmente faz!A Eloá morreu com quinze anos, de uma forma trágica, por um amor que não merecia ser chamado de amor. Amor sim, foi sua mãe quem teve, em um momento de tanta dor e sofrimento, um momento em que ela tinha perdido a esperança no ser humano, ainda achou forças para pensar em tantas outras pessoas. Enquanto velava a filha de quinze anos, salvava sete pessoas que ela sequer conhecia. Acho que precisamos de pessoas assim, que se preocupam com o outro. Mas infelizmente falta estrutura para recepção de órgãos, falta divulgação tanto sobre a morte cerebral quanto sobre a doença renal. Gostaria de conscientizar as famílias a respeito da importância da doação de órgãos, pois ninguém está livre de precisar de um transplante. Só assim não veremos tanta gente morrendo nas filas, à espera de um órgão. Como diz minha mãe: A doação é mais gratificante para quem doa do que para quem recebe!

Há três anos de volta à hemodiálise vejo a falta de campanhas que alertem as pessoas sobre a INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA. Para muitas pessoas que não conhece a doença é difícil entender a doação, o tratamento e principalmente o renal. Mas em todos estes anos de tratamento, médicos, e salas de espera pude perceber que ser renal é normal, temos alguns limites, mas quem não tem?!Temos dias ruins, mas quem já não teve o seu também?!Somos escravos de um tratamento três vezes por semana, mas quem não é escravo de alguma coisa, na vida? Então devemos tentar levar a vida como todas as pessoas levam as suas, ir vivendo um dia de cada vez. Ninguém sabe o dia de amanhã, e garanto que ninguém tem o dom de prever seu futuro.

Um dos motivos que pode levar alguém para hemodiálise é a pressão alta, uma doença silenciosa que pode ser fatal. E não vemos campanhas para alertar sobre essa doença, bastando apenas verificar a pressão e em caso de alteração tomar os remédios prescritos pelo médico.
Enquanto isso, para quem já está na fila de espera por um transplante eu só desejo que a espera não seja longa, nós não podemos deixar o governo e órgãos responsáveis se esquecerem de nós, temos que obrigar e brigar por campanhas mais sérias, por divulgação do problema e verbas para remédios pós-transplante. Nossa vida não depende só de uma máquina, mas depende principalmente de nós mesmos, lutando e buscando dia-a-dia por melhorias no tratamento e em nossa vida!
Só não podemos nos perder, perder a fé na vida e no ser humano...


P.S: Texto publicado no Jornal do Renal,em novembro de 2008.

[.um mini-dicionário renal.]

Só para que se entenda algumas palavras que usarei com mais frequência:

IRC - Insuficiência Renal Crônica.
TX - Transplante.
Hemodiálise - processo de filtragem e depuração de substâncias indesejáveis do sangue. A hemodiálise é realizada em pacientes portadores de insuficiência renal crônica ou aguda, já que nesses casos o organismo não consegue eliminar tais substâncias devido à falência dos mecanismos excretores renais.
Fístula artério-venosa - comunicação direta entre uma artéria e uma veia (sem passar por capilares).

Por enquanto é só, mas se eu me lembrar de mais alguma coloco aqui.

[.o porque do blog.]

Decidi criar este blog para desabafar experiências, dúvidas, inseguranças e a realidade do paciente renal.Convivendo com esta patologia desde o nascimento, posso dizer com conhecimento de causa, que a luta é feroz e longa.O tratamento é invasivo, diário e muitas vezes dificil de levar adiante.Mas a luta diária pela vida nos faz crescer e descobrir novas maneiras de viver, reconhecendo em cada dia uma nova oportunidade de começar de novo, e recomeçar quantas vezes forem necessárias!

Hoje estou com mais de "trinta" anos, já passei por todos os tratamentos que existem para esta patologia, já fiz dois transplante, um deles foi um sucesso por dez anos.E hoje de volta à hemodiálise, posso dizer que ninguem está livre de precisar de um transplante, pois a cada dia que passa cresce o número de pessoas com algum tipo de problema renal.Então, o importante é viver um dia de cada vez...tanto eu, quanto você!!